Ci sono momenti in cui una comunità sceglie di fermarsi, ascoltare e dare nome alle fatiche e alla bellezza della cura. È con questo spirito che, in occasione della Giornata dedicata alle Cure Palliative, l’Associazione Fabio Sassi OdV e l’Associazione ACMT OdV-ETS hanno organizzato “La Vita Accanto”, un convegno dedicato ai caregiver familiari: alle mani che sostengono, agli sguardi che rassicurano, alle persone che ogni giorno vivono accanto alla fragilità. L’incontro si è svolto sabato 15 novembre 2025 all’Auditorium Comunale “Giusi Spezzaferri” di Merate e ha raccolto testimonianze, competenze e voci che hanno reso visibile il valore umano della cura.

Ad aprire i lavori è stata Adele Gatti, consigliera della Fabio Sassi e coordinatrice dell’intera mattinata, che ha ricordato come “la cura sia un atto di umanità condivisa, che restituisce senso e calore alla vita fino all’ultimo istante”, sottolineando la necessità di costruire spazi di ascolto autentico per chi vive quotidianamente la fragilità. Sono poi intervenuti i rappresentanti istituzionali. Il Presidente dell’Associazione Fabio Sassi, Giancarlo Ferrario, ha espresso gratitudine verso i partecipanti e verso tutte le realtà che hanno collaborato alla realizzazione dell’incontro, affermando che “i caregiver sono eroi silenziosi che con dedizione e amore mettono davanti i bisogni dei loro cari”. Ha ricordato come la Fabio Sassi e ACMT stiano lavorando in sinergia affinché il territorio riconosca sempre più il loro ruolo, perché “senza di loro le nostre comunità sarebbero in difficoltà”.

Il Sindaco di Merate, Matteo Salvioni, ha sottolineato il valore dell’evento per il territorio, affermando che “il caregiver familiare è il punto più vicino alla persona fragile e rappresenta un aiuto prezioso che dobbiamo sostenere e far evolvere grazie alla rete territoriale”. A seguire, il Presidente del Consiglio di Rappresentanza dei Sindaci, Emanuele Manzoni, ha evidenziato come la comunità sia “molto più delle istituzioni” e come questo convegno riporti al centro la persona vulnerabile, ricordando che anche l’ultima fase della vita è un tempo che la società deve saper accogliere.

La prima relazione della mattinata è stata affidata a Virginio Brivio, Presidente di Uneba Lecco, che ha affrontato il tema “L’impegno e la fatica del caregiver oggi”, partendo dai profondi cambiamenti demografici del Paese e dal ruolo decisivo dei caregiver come “pilastri invisibili del sistema”. Brivio ha illustrato le recenti riforme legislative e le sfide che attendono la rete socio-sanitaria, chiamata a integrare servizi, tecnologie e sostegno alle famiglie in modo sempre più coordinato.

Un momento particolarmente toccante è stato offerto dalla lettura teatrale “Un giorno qualsiasi”, interpretata da Consuelo, moglie-caregiver, che ha portato il pubblico dentro la quotidianità della cura attraverso una storia vera. La successiva relazione della psicologa e psicoterapeuta Francesca Arosio ha affrontato con delicatezza il tema del carico emotivo e fisico del caregiver, evidenziando l’importanza della prevenzione del burnout e ricordando che “non è la specie più forte a sopravvivere, ma quella che sa adattarsi davanti ai cambiamenti”.

La tavola rotonda moderata da Annalisa Pozzi, educatrice della Cooperativa Sineresi, ha raccolto prospettive diverse e complementari provenienti dal territorio. Paola Maria Bonfanti e Sonia Iannini, infermiere di famiglia e di comunità, hanno condiviso esperienze personali e professionali, soffermandosi sui vissuti di fatica e sulla responsabilità che spesso grava sulle spalle dei caregiver, inclusi i più giovani. Barbara Cappelli, assistente sociale di Retesalute, ha richiamato l’attenzione sul lento ma progressivo riconoscimento che le politiche sociali nazionali e locali stanno attribuendo a queste figure, osservando che “per molti anni i caregiver non venivano visti”. Gennaro Quadraruopolo, psicologo e psicoterapeuta del Dipartimento della Fragilità di ASST Lecco, ha approfondito gli aspetti psicologici della cura, mentre Stefania Bolis, Direttore Innovazione e Comunicazione di ATS Brianza, ha illustrato i servizi e gli strumenti attivi sul territorio a supporto delle famiglie.

La lettura teatrale “Le parole che non si dicono”, nuovamente proposta da Consuelo, ha introdotto un momento di partecipazione personale molto sentito. Il pubblico è stato invitato a lasciare un pensiero nell’installazione simbolica “La Rete della Cura”, allestita nell’atrio e accessibile durante la pausa caffè: uno spazio riservato e silenzioso in cui molte persone hanno scelto di condividere emozioni, ricordi e parole di gratitudine.

Nella seconda parte della mattinata, Fabrizio Limonta, consigliere della Fabio Sassi, ha presentato i risultati di un’indagine condotta sui caregiver dell’Hospice Il Nespolo, rilevando bisogni informativi, pratici ed emotivi. Ha ricordato che “milioni di persone in tutta Europa forniscono assistenza senza preparazione, formazione o riconoscimento”, sottolineando l’urgenza di una rete più forte capace di sostenere le famiglie nella complessità della cura. Il pubblico ha poi dialogato direttamente con i relatori della tavola rotonda, portando domande, riflessioni e testimonianze personali.

La giornata si è chiusa con i ringraziamenti e con un momento di profonda intensità: la lettura “Resto qui”, tratta da una lettera che Consuelo ha scritto a sé stessa che ha reso ancora più vivo il senso della cura come gesto che unisce, sostiene e ricorda.

L’iniziativa si è svolta con il patrocinio di Comune di Merate, ATS Brianza, ASST Lecco, AUSER Lecco, Federazione Alzheimer Italia e Conferenza dei Sindaci, confermando l’impegno condiviso del territorio nel riconoscere il valore umano e sociale della cura. La Vita Accanto ha mostrato che la fragilità non è un luogo da attraversare da soli: è uno spazio di comunità, costruito dalla presenza silenziosa e preziosa dei caregiver e da tutte le persone che scelgono di restare accanto.

Testimonianze in Hospice: uno sguardo che diventa ascolto

A chiusura della mattinata, l’intervento di Fabrizio Limonta ha portato al centro del convegno una dimensione spesso taciuta, ma fondamentale: la voce dei caregiver dei pazienti accolti all’Hospice Il Nespolo. Attraverso un questionario anonimo, compilato nei primi mesi dell’anno, è stato possibile raccogliere testimonianze autentiche sul periodo che precede il ricovero — un tempo carico di impegno affettivo, decisioni complesse, fatica quotidiana, solitudine, ma anche dedizione silenziosa. La presentazione di Limonta ha evidenziato come, dietro ogni storia di cura, vi sia un intreccio di bisogni informativi, pratici, relazionali ed emotivi che riguardano non solo il paziente, ma l’intero sistema familiare. I dati raccolti confermano la presenza crescente di patologie non oncologiche complesse, l’età molto avanzata di molti ospiti, la breve durata dei ricoveri e un forte bisogno di orientamento nella rete dei servizi. Dai caregiver emerge il desiderio di essere accompagnati, ascoltati e sostenuti da una comunità competente, capace di rispondere non solo all’urgenza, ma anche alla fragilità di chi assiste ogni giorno. Questa raccolta di informazioni — disponibile nel documento allegato — nasce come esercizio di verità e responsabilità: per riconoscere ciò che i caregiver vivono e per offrire strumenti concreti a chi, nel territorio, lavora per migliorare l’accesso, il supporto e l’umanità delle cure.